16 december 2018 = 10 kaarsjes NAH = Niet aangeboren hersenletsel

Ik was eerst niet van plan om hier iets over te schrijven…

Het weegt nog steeds op mij en misschien dat ik het op deze manier wat kan afsluiten. Alhoewel afsluiten nooit mogelijk zal zijn…

2018 is het jaar dat ik 10 kaarsjes mag uitblazen voor mijn tweede verjaardag.

In augustus 2008 lag ik op de grond na een emotionele ontlading. Bij een doktersbezoek had ik dit vermeld en werd ik onmiddellijk doorverwezen naar een neurologe in het AZ Glorieus te Ronse.

Door dit voorval moest ik onder de NMR-scan voor verder onderzoek. De wachttijden hiervoor zijn lang en in de maand oktober mocht ik eindelijk naar het AZ Sint Lucas in Gent.

De resultaten gingen doorgestuurd worden…

Begin december had ik nog niets gehoord en ik dacht “Geen nieuws is goed nieuws”.

Om zeker te zijn belde ik naar mijn neurologe om te vragen of zij de beelden al had ontvangen. Ze vertelde mij dat ze iets gezien hadden op de scan en dat ze dit de week daarna zou overleggen met de neuroloog uit Gent. Ik zou best aanwezig zijn. Een aneurysma, van een aantal mm groot en het was al heel groot … Nog nooit van gehoord.

Via internet kwam ik te weten wat een aneurysma was. Nog niet goed beseffend waarover het juist allemaal ging belde ik Roosje op met het nieuws.

De dagen die op dit nieuws volgden waren lang en verschrikkelijk. Er zat een tijdbommetje in mijn hoofd maar meer wist ik niet.

Toen het eindelijk donderdag 11 december was vertrokken we met een bang hart richting ziekenhuis in Ronse. Het verdict was hard. Ik had een ballonetje in mijn hoofd met een extra bultje op. Klaar om te scheuren. Vrijdag en het weekend dat volgde mocht ik NIETS meer doen. Niet niezen, niet roepen, niet hoesten, zo weinig mogelijk inspanningen doen om te voorkomen dat het aneurysma zou scheuren. Daar zit je dan… Sprakeloos, doodsbang. Wat moeten we verwachten? 10000 vragen … Een weekend waar geen einde bleek aan te komen. Wat als dit mis loopt? Wat gaat er met mijn kinderen gebeuren? Juist getrouwd en een huis af te betalen…

De 15 december moest ik binnen voor verder onderzoek en de 16de zou men via een angiografie het aneurysma coilen. https://www.aneurysma.nl/coiling.php

De zondagavond heb ik thuis, voor elk van de kinderen, een briefje geschreven.  

Die maandagochtend moesten we heel vroeg in het AZ Sint-Lucas ziekenhuis te Gent zijn want ik zou als eerste binnen gaan.

Wachtend om van het ene onderzoek naar het andere gebracht te worden.

Ik herinner mij dat ik aan het einde van de gang lag te wachten om alle naaldjes en buisjes te plaatsen om de dag erna direct te kunnen starten. Ik lag te huilen als een klein kind. De verantwoordelijke vond het zo erg dat ze mijn bed aan het begin van de gang rolde. Daar was de ruimte versierd met tekeningen, ook op het plafond. Daar mochten de kindjes wachten.

Die dame is de hele tijd bij mij gebleven en hield mijn hand vast. Een klein gebaar met zoveel betekenis.

Na het onderzoek lag ik bang wachtend op de gang met Roosje naast mijn bed. De specialist die de operatie zou uitvoeren, kwam langs. Ik had 25% kans dat alles goed zou verlopen. De overige percenten waren blind of verlamd of overlijden op de tafel… Het zwaard hing te bengelen boven mijn hoofd.

Het aneurysma zat achter mijn rechteroog aan het begin van de hersenen. Het was makkelijk bereikbaar. Daarna hoorde ik enkel nog blablabla en kon ik enkel nog denken aan al diegene die ik immens graag zag.

Ik stond er voor en moest er door… De nacht die volgde was lang. Heel lang.

De volgende ochtend stond Roosje weer aan mijn bed. Een kort en zwaar afscheid want de operatie begon heel vroeg. Ik wou nog duizend dingen zeggen…

Met het oog op een slechte afloop schreef ik snel nog voor elke dierbare een afscheidsbriefje.

Toen ik wakker werd lag ik op intensieve. Ik voelde direct of ik mijn armen en benen kon bewegen. Zot hoe je in elkaar zit maar ik dacht aan alle codes en paswoorden die ik kende. Dat leek allemaal in orde. Barstende hoofdpijn en doordat de verdoving nog niet was uitgewerkt viel ik veel in slaap. Het voornaamste was dat ik er “goed” uitgekomen was. Ik heb geluk gehad. Een goede beschermengel aan mijn zijde. 

De rest van de week moest ik in het ziekenhuis blijven aan een speciaal toestel met medicatie om te voorkomen dat de aders met de noodzakelijke bloedtoevoer niet zouden dichtklappen. Een cruciale week want er kon nog veel mis gaan. Bij elke controle en operatie die volgde kreeg ik dit toestel nog een paar keer aan mijn zijde.

De specialist had geprobeerd om het aneurysma te coilen maar dat leek niet zo evident omdat de basis van het aneurysma veel te breed was. Hij had ook nog een stent moeten plaatsen om te voorkomen dat het bolletje meegevoerd zou worden in mijn bloedstroom en het aneurysma toch nog zou scheuren.

 

De dame die bij mij gebleven was voor de operatie kwam de dag erna nog even langs om te kijken hoe het met mij was. De keren dat ik opnieuw een operatie moest ondergaan omdat het aneurysma nog niet genoeg beveiligd was brachten mij telkens weer bij haar. Ze vond het zo erg dat zij mij elke keer opnieuw in tranen zag. En elke keer opnieuw kwam ze voor mijn ontslag uit het ziekenhuis afscheid nemen. Een ware engel.

Het verplegend personeel waren top. Lieve verpleegsters en verplegers die er begaan waren met de patiënten. Het eten was er ook heel lekker.

Toen ik eindelijk ontslagen werd was de volgende zware taak herstellen. Ik kon bijna niets meer. Had geen kracht noch fut om iets te doen. Ik was doodmoe als ik er alleen al aan dacht om iets te drinken. Die week werd mij ook duidelijk wat voor vuiligheid van medicatie ik in mijn lijf had gekregen. Ik was lamlendig en ziek. Erger dan de week ervoor.

Het waren zware weken die volgden met nog vele operaties voor de boeg. Het aneurysma was nog niet veilig. Er werd achteraf nog een extra stent geplaatst en mijn coiling werd nog een paar keer herhaald (vergelijkbaar met een bolletje wol). Uiteindelijk was alles goed gelukt.

Door deze ingrijpende gebeurtenis ben ik volledig veranderd. Dit was niet makkelijk voor mijn huisgenoten omdat ik anders tegenover het leven stond. Mijn beperkingen kon en kan ik nog steeds moeilijk aanvaarden. 4 TIA’s/miniberoerte (1) en vele operaties later voel ik mij nu 10 jaar later veel beter en heb ik alles kunnen plaatsen en “leren mee leven”. Bloedverdunners horen er bij tot het eind van mijn dagen. Veel blauwe plekken bij het minste dat ik ergens tegen stoot maar dat neem ik er bij. Dit is wel niet leuk als je de vraag krijgt van “krijg jij misschien slaag”?. Elke keer opnieuw moet ik dan uitleggen dat dit door de bloedverdunners komt.

Door “dit” voorval heb ik beperkingen en die proberen we te omzeilen. Op elke manier die mogelijk is. 

Na deze ingrijpende gebeurtenissen geniet ik van elk moment dat ik mag beleven met af en toe een traantje van geluk… Dankbaar voor al wat ik nog mag meemaken. Uitkijkend naar de toekomst. Dag per dag…

Mijn bucketlist wordt af en toe afgevinkt en er staan nog vele wensen op.

https://www.rodekruis.be/nieuws-kalender/nieuws-kalender/een-beroerte-symptomen-herkennen-is-levens-redden/

(1) TIA = Transiente ischemische aanval of miniberoerte

https://www.gezondheidsnet.nl/hart-en-vaatziekten/tia-tijdelijke-beroerte

6 gedachten over “16 december 2018 = 10 kaarsjes NAH = Niet aangeboren hersenletsel

      1. Een zeer belangrijke les in een (elk) ziekenhuis. Van zodra je er binnenstapt, is je tijd niet meer van jezelf, maar van het ziekenhuis. Je onderwerpt je aan de tijdsregels van het ziekenhuis. Tijd is van geen belang meer. Zuchten en klagen helpt niet. Gewoon: wachten. En nog eens wachten. En nóg eens wachten.

        Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s